千葉県総合難病相談支援センター

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〒260-8677
千葉県千葉市中央区亥鼻1-8-1
千葉大学医学部附属病院

患者会について

千葉県内患者会

千葉県網膜色素変性症協会（JRPSちば）

代表
会長：大野眞知子
住所
〒275-0026　千葉県習志野市谷津4-8-41-101
電話番号
047-454-1241
FAX
047-454-1241
メールアドレス
o-tourumachi@jewel.ocn.ne.jp

全国膠原病友の会千葉県支部（千葉県膠原病友の会）

代表
事務局長：関幸子
住所
〒277-0054　千葉県柏市南増尾3-14-5
電話番号
04-7138-6058
FAX
04-7173-8938
メールアドレス
sanaeokarina@heart.ocn.ne.jp

千葉県パーキンソン病友の会

代表
事務局長：赤松裕介
住所
〒273-0865　千葉県船橋市夏見6-7-14　エールハイツ101
電話番号
047-405-2118
FAX
047-405-2118
メールアドレス
pda.chiba@gmail.com
webサイト
https://sites.google.com/view/chiba-pda/

公益社団法人日本リウマチ友の会千葉県支部

代表
支部長：笈川文
住所
〒272-0023　市川市南八幡2-21-2-813
メールアドレス
riumatichiba@outlook.jp

特定非営利活動法人千葉県腎臓病協議会（通称NPO千腎協）

代表
小川光雄、積田圭市
住所
〒260-0014　千葉県中央区東千葉2-6-1 ハイラーク千葉 407
電話番号
043-256-4661
FAX
043-285-4730
メールアドレス
chijin-kyo@coral.ocn.ne.jp

日本ALS協会千葉県支部

代表
支部長：丸山明子、事務局長：大山孝二
住所
〒273-0855　千葉県船橋市馬込西３－１３－３３　川上様方
電話番号
047-439-8561
FAX
047-438-3256
メールアドレス
als_mikan0201@yahoo.co.jp

千葉県難病団体連絡協議会（通称：千難連）

代表
会長：赤松美香、事務局長：積田圭市
住所
〒260-0014　千葉県中央区東千葉2-6-1 ハイラーク千葉 407 NPO法人千葉県腎臓病協議会内
メールアドレス
nanbyou.chiba@gmail.com
webサイト
https://tinanren.jimdofree.com/
千葉県外患者会

なんでの会

代表
代表：鈴木泰子
住所
〒112-0001　東京都文京区白山2-9-14
電話番号
03-5802-5537
FAX
03-5802-5537
メールアドレス
nandenokai@gmail.com
webサイト
https://ayyy03.wixsite.com/sazanami/blank-3

特定非営利活動法人　日本慢性疾患セルフマネジメント協会

代表
代表：岡谷恵子
住所
〒107-0062　東京都港区南青山2-2-15ウィン青山942
電話番号
070-6481-3643
メールアドレス
info@j-cdsm.org
webサイト
https://www.j-cdsm.org/

ギラン・バレー症候群 患者の会（通称ギランバレー患者会）

代表
代表・問合せ担当者：上田肇
住所
〒175-0082　東京都板橋区高島平3-10-14-406
電話番号
050-5881-2736
メールアドレス
info@gbsjpn.org
webサイト
https://www.gbsjpn.org/

アイザックス症候群りんごの会

住所
〒116-0012　東京都荒川区東尾久4-41-11 第二レジデンス和光1階
メールアドレス
isaacs.syndrome.ringonokai@gmail.com
webサイト
https://ringonokaiisaacs.wixsite.com/rinogo-no-kai

中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会

住所
〒136-0071　東京都江東区亀戸7-10-1 Zビル5階
電話番号
03-3637-5052、03-3683-9765
FAX
03-3683-9766
webサイト
https://www.chuuhishu-family.net/

一般社団法人　全国筋無力症友の会　神奈川支部

代表
支部長：工藤善彰
電話番号
046-267-9605

一般社団法人　全国筋無力症友の会

住所
〒604-8804　京都市中京区壬生坊城町48-6 京都社会福祉会館2階 NPO法人京都難病連内
電話番号
075-822-2691
FAX
075-255-3071
メールアドレス
info@mgjp.org
webサイト
https://zbeicun247.jimdofree.com/

認定特定非営利活動法人　全国脊髄小脳変性症（SCD）・多系統萎縮症（MSA）友の会

住所
〒170-0004　東京都豊島区北大塚2-7-2
電話番号
03-3949-4036、03-3949-2011
FAX
03-3949-4112
メールアドレス
office@scdmsa.tokyo
webサイト
https://scdmsa.tokyo/

PSP★CBDのぞみの会

住所
〒231-0861　神奈川県横浜市中区元町4-168 BIZcomfort元町ビルB1F
電話番号
050-3488-1014
FAX
050-3488-1014
メールアドレス
psp-contact@googlegroups.com
webサイト
http://pspcbdjapan.org/index.htm/

一般社団法人　全国膠原病友の会

代表
代表理事：森幸子
住所
〒102-0071　東京都千代田区富士見2-4-9-203
電話番号
03-3288-0721
FAX
03-3288-0722
webサイト
https://kougentomo.xsrv.jp/

一般社団法人　全国腎臓病協議会

住所
〒113-0021　東京都文京区本駒込2-29-24 パシフィックスクエア千石802
電話番号
03-5395-2631
FAX
03-5395-2631
メールアドレス
info@zjk.or.jp
webサイト
https://www.zjk.or.jp/

特定非営利活動法人 筋強直性ジストロフィー患者会

住所
〒167-0052　東京都杉並区南荻窪4-3-13
電話番号
050-5276-8495
メールアドレス
contact@dm-family.net
webサイト
https://dm-family.net/aboutus/

一般社団法人　日本ALS協会

代表
会長：恩田聖敬
住所
〒102-0073　東京都千代田区九段北1-1-7 カーサ九段405
電話番号
03-3234-9155
メールアドレス
jalsa@alsjapan.org
webサイト
https://alsjapan.org/

全国CIDPサポートグループ （慢性炎症性脱髄性多発根神経炎）

住所
〒197-0825　東京都あきる野市雨間1-3鈴木方
電話番号
03-5965-7700
FAX
03-5965-7700
メールアドレス
cidp_ofc@yahoo.co.jp
webサイト
https://cidpsgj.org/

ヤコブ病サポートネットワーク

代表
事務局長：小池純一
住所
〒171-0021　東京都豊島区西池袋1-17-10エキニア池袋6階　城北法律事務所内
電話番号
03-5952-1808
FAX
03-3986-9018
メールアドレス
cs-net@takenet.or.jp
webサイト
http://www.cjdnet.jp/
疾患別患者会

咲楽会（旧：ピアさくら）

代表
佐久間敬子
電話番号
080-9355-3939
メールアドレス
sakusaku252504@gmail.com

NPO法人 IBDネットワーク

webサイト
https://ibdnetwork.org/

下垂体患者の会

webサイト
https://kasuitaikanja-no-kai.com/

再発性多発軟骨炎（RP）患者会

webサイト
https://www.horp-rp.com/

一般社団法人全国筋無力症友の会

webサイト
https://zbeicun247.jimdofree.com/

一般社団法人 全国膠原病友の会

webサイト
https://kougentomo.xsrv.jp/

全国CIDPサポートグループ

webサイト
https://cidpsgj.org/

一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会

webサイト
https://www.heart-mamoru.jp/

一般社団法人 全国腎臓病協議会

webサイト
https://www.zjk.or.jp/

NPO法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会

webサイト
https://scdmsa.tokyo/

全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会

webサイト
https://ms-nmo.org/

一般社団法人 全国パーキンソン病友の会

webサイト
https://jpda.jp/

一般社団法人 全国ファブリー病患者と家族の会（ふくろうの会）

webサイト
https://www.fabrynet.jp/

側弯症患者の会（ほねっと）

webサイト
https://www.honetto.com/

日本AS友の会

webサイト
https://www5b.biglobe.ne.jp/~asweb/tomonokai/JASC.html

NPO法人 日本間質性膀胱炎患者情報交換センター

webサイト
http://site.wepage.com/kanshitsuseibokoen

日本肝臓病患者団体協議会

webサイト
https://nikkankyou.net/

NPO法人 日本マルファン協会

webサイト
https://www.marfan.jp/

フェニルケトン尿症親の会連絡協議会

webサイト
https://www.japan-pku.net/

ベーチェット病友の会

webサイト
https://www.behcets-jp.net/

もやもや病の患者と家族の会

webサイト
https://www.moyanokai.com/

NPO法人 日本オスラー病患者会

webサイト
https://www.hht.jpn.com/

CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワーク

webサイト
https://cfs-sprt-net.jimdofree.com/

近畿つぼみの会